“希望大家替我多看看灿烂的晚霞，替我多感受清新的微风，替我尝一口新上市的冰淇淋……”7月18日，抖音博主“呆呆羊”抗癌1610天后不幸离世，年仅22岁。“呆呆羊”17岁时被确诊为骨癌晚期，曾称“想赶快好起来想上学参加高考”。
骨肉瘤，俗称骨癌。据相关数据，骨肉瘤是青少年最常见的原发恶性骨肿瘤。令人担忧的是，这种肿瘤恶性程度极高，多数患者在一年内就可能出现肺转移，预后较差，早期诊断、规范治疗是提高疗效的关键。
浙江大学医学院附属第二医院骨科中心是国内规模最大的骨肉瘤治疗中心之一，近几年每年收治100余例骨肉瘤患者，其中大部分是10-20岁的青少年。
骨科主任叶招明教授介绍，骨肉瘤多发生于20岁以下的青少年或儿童。但现实令人揪心：75%的患者在发病初期被误以为“生长痛”或“运动损伤”而延误就诊，导致一些孩子在确诊时已经发生癌细胞转移，难以治愈。
高发于青少年的“骨癌”
发现就是中晚期，早期症状隐匿
叶招明教授提到，骨肉瘤可起源于任何骨骼，四肢长骨干骺端（股骨、胫骨和肱骨等）好发，最多见的在膝关节周围，以股骨远端和胫骨近端最多见。恶性肿瘤均有转移的倾向，骨肉瘤也不例外。骨肉瘤最常见的转移器官是肺，其次是骨。
“棘手的是，去一般的医院看骨肉瘤，根本没有相关科室。因为发病率低，很多医生对这个病了解不多，甚至看到这种病都无法判断，更不要说手术治疗了。”叶招明教授提到，不少基层医院医生从业多年也没有遇过一例骨肉瘤患者，没有足够的经验，很难诊治。
“很多孩子是因为外伤到医院检查拍片，才发现骨病变。”叶招明教授说，大多数骨肉瘤患儿早期没有显著的病症表现，一旦发生疼痛或出现肿块，往往已是中晚期。
一到晚上膝盖就刺痛
10岁男孩的“生长痛”
其实是骨肉瘤
“妈妈，我腿疼……”10岁的浩浩终于忍不住向母亲李女士倾诉。李女士看着儿子苍白的脸，心疼地揉了揉他的膝盖：“可能是长身体呢，妈妈小时候也这样，这叫‘生长痛’。”她翻出家里的钙片，又用热毛巾敷在浩浩腿上。疼痛似乎缓解了些，浩浩背着书包去了学校，可课间跑步时，左腿突然一软，差点摔倒。
接下来的日子，浩浩的腿痛成了常态。李女士和丈夫带他去过社区医院，医生检查后也认为是“生长痛”，建议多补钙、少运动。可浩浩的症状却在恶化：疼痛从膝盖蔓延到小腿，夜间需要吃止痛片才能入睡；原本活泼的他变得沉默，连最爱的足球也不碰了。
4月12日，李女士挂了浙大二院骨科副主任林秾主任医师的号。林主任是骨肿瘤领域的专家，曾成功救治过无数青少年患者。他仔细询问了浩浩的病史，又进行了体格检查——当触碰到浩浩左小腿外侧时，浩浩突然痛得缩起腿，林主任的手下明显感觉到一个硬块，边界模糊，表面温度略高。
“这不是生长痛。”林主任的表情严肃起来，“生长痛的疼痛通常在白天活动后加重，夜间缓解，且不会伴随肿块。浩浩的症状更像……骨肉瘤。”经过X线和核磁共振检查，印证了林主任的判断：浩浩的左胫骨近端存在溶骨性破坏，周围软组织肿胀，骨膜反应明显——这是骨肉瘤的典型影像学表现。进一步穿刺活检确诊为ⅡB期骨肉瘤，属于中期偏早，尚未发生远处转移。
“幸运的是，肿瘤没有包裹重要血管和神经，可以尝试保肢手术。”林主任安慰着崩溃的李女士夫妇，“我们会先进行新辅助化疗，缩小肿瘤范围，再切除病灶并置换人工关节。”
接下来的两个月，浩浩经历了两个疗程的化疗。恶心、呕吐、脱发……小小的他咬着牙挺了过来。6月底，林主任团队为浩浩实施了“左胫骨肿瘤切除术+可延长肿瘤型人工关节置换术”。手术中，他们精准切除了肿瘤及周围2厘米的正常组织，并用定制的假体重建了胫骨。考虑到浩浩仍处于生长期，假体设计为可延长型，未来可通过微创手术调整长度，避免肢体不等长。
术后，浩浩在康复科开始接受系统的功能训练。从最初拄拐行走，到逐渐摆脱辅助器具，现在，他渐渐能够自己走路了。
右膝剧痛还以为是运动损伤
21岁男孩被确诊为骨肉瘤
男孩名叫小凯，今年21岁。若不仔细观察，很难发现他走路时的步伐比常人略显迟缓，每一步都带着一丝小心翼翼，却又透着坚韧。对小凯和他的家庭来说，命运的转折如同一颗突如其来的石子，打破了2024年夏天原本平静的湖面。
“那天，我健身刚结束，突然，右膝附近传来一阵剧痛，就像有人用针狠狠地扎了一下。”小凯皱着眉头回忆。那时正值大一暑假，热爱健身的他以为是运动时姿势不当，导致膝关节受损。“我想着休息几天就好了，年轻嘛，恢复快。”小凯无奈地笑了笑，眼神中带着一丝苦涩。
但一个月过去了，膝盖的疼痛不仅没有缓解，反而像恶魔的爪子一般，紧紧揪住他不放。疼痛越发剧烈，每走一步都像踩在刀尖上，大腿还不时地抽筋，让他痛苦不堪。“那一刻，我意识到，我可能真的生病了。”小凯的声音低沉下去，仿佛又回到了那段黑暗的日子。
那年国庆假期，小凯怀着忐忑的心情回到家乡，在家人陪同下前往当地医院做了CT和核磁共振检查。医生拿着检查结果，眉头紧锁地告诉他们，膝盖上长了个肿块，但无法判断性质，小凯感觉自己的世界瞬间崩塌了。
回到杭州，小凯开始疯狂搜索网上的信息，他来到浙大二院骨科。经过一系列详细全面的检查，命运给了他沉重的一击——他被确诊为胫骨骨肉瘤。“拿到诊断书的那一刻，我感觉天旋地转。”小凯的眼神中闪过一丝慌乱，“我之前从来没听说过骨肉瘤，上网一查，说是骨肿瘤中恶性程度最高的，我的心一下子就沉到了谷底。”
叶招明教授得知小凯的情况后，深知骨肉瘤的病程进展十分迅猛，是按月甚至按天计算的。他立刻召集团队，为小凯制订了周密的治疗方案。“我们先进行术前新辅助化疗，这样可以缩小肿瘤范围，为后期的肿瘤切除保肢手术创造有利条件。等化疗结束后，再进行手术，术后还要继续化疗，巩固治疗效果。”叶招明教授耐心地向小凯和他的家人解释。
化疗的过程就像一场残酷的斗争，恶心、呕吐、掉头发等副作用都一一显现。每次化疗后，他都虚弱地躺在病床上，脸色苍白如纸，没有一丝血色。
然而，小凯心中始终怀揣着一个信念——重返校园。“我是学网络工程的，平时上课这些也不影响。我想着等过了这次化疗的低谷期，状态有所好转后，就赶紧回学校。只有尽早回归正常生活，我才能更好地和病魔抗争。”小凯说到这，眉头渐渐舒展开来，脸上露出了灿烂的笑容，如同他T恤上的卡通太阳一般，温暖而明亮。
看着小凯积极乐观的态度，他的主治医师曲昊也露出了欣慰的笑容：“他的骨肉瘤发现的时候是Ⅱ期，预后还算不错。只要坚持治疗，未来重返校园肯定没什么大问题。”
骨肉瘤的病程进展非常快
21岁女孩右腿截肢后 很快出现肺转移
浩浩和小凯都是幸运的，在骨肉瘤早期就已发现，预后不错，没有发生转移。21岁的广州姑娘饭饭就没那么幸运了。她在抖音上不时更新抗癌日记，有315万粉丝为她加油打气。
“姐以前也很潇洒，后来被抓去抗癌了。”饭饭用视频分享她从被确诊到现在的完整患病过程：2024年3月，饭饭时常感觉腿有点疼，但她以为是平时锻炼太猛，肌肉疲劳所致，没放在心上。直到9月参加军训时，她发现腿部的疼痛明显加剧，每走一步都像踩在刀尖上，钻心地疼。
军训结束后，实在疼得受不了，饭饭便去医院做了检查。医生诊断为风湿病，给她开了一些药，让她回家好好休息。饭饭以为吃了药，疼痛就会慢慢缓解，生活也会回到正轨。万万没想到，这仅仅是噩梦的开始。
2024年12月，饭饭的腿痛已经到了无法忍受的地步，她甚至无法正常行走，只能靠拐杖才能勉强移动。家人赶紧带她转诊到上级大医院。经过一系列详细检查，医生给出了一个让饭饭和家人都难以接受的诊断结果——淋巴瘤。
那一刻，饭饭感觉整个世界都崩塌了。为了活下去，她毅然决然踏上了抗癌之旅。3次化疗，25次放疗，她都熬过来了。
然而，经过一段时间的治疗，饭饭去复查，结果却让她如坠冰窖——肿瘤不仅没有缩小，反而越来越大，就像一个恶魔在她的身体里疯狂生长。
饭饭换了一家医院再检查，告知她得的不是淋巴瘤，而是右胫骨近端骨肉瘤。此时已经进展到中后期了，建议她立刻进行截肢手术。
这对一个21岁、正值青春年华的女孩来说，是一个多么残酷的抉择。但她知道，为了活下去，为了不辜负家人的期望，她必须坚强起来。在她21岁生日那天，饭饭含着泪，颤抖着双手签署了截肢同意书。那一刻，她的内心五味杂陈，有对未来的恐惧，有对失去右腿的不舍，但更多的是对生命的渴望和与病魔抗争的决心。
手术很成功，饭饭失去了右下肢，但她却赢得了一次重生的机会。令人扼腕的是，近日复查时，医生发现骨肉瘤已经发生了肺转移。7月18日，饭饭在视频中分享肺转移后第三次打化疗，她用自己的经历鼓励着其他癌症患者要坚强乐观。
从感觉腿有点疼到无法行走，从误诊淋巴瘤到截肢再到肺转移，这个过程不到一年半，骨肉瘤的病程进展真的太快了。
“在跟这么凶险的疾病交手的过程中，我们也是赢过的！”
骨肉瘤难治、病情进展迅速，不免让人生畏：是不是得了骨肉瘤预后都很差，基本上没什么希望了？实际上，随着技术的进步，也有不少骨肉瘤患儿迎来了属于他们的新生。
前段时间，一位患者走进林秾主任的诊室，男人身材挺拔，脸上洋溢着幸福而自信的笑容，妻子依偎在他身旁，还带着两个活泼可爱的孩子。
男人见到林秾，快步走上前，紧紧握住他的手，声音有些颤抖地说：“林主任，我终于见到您了！我是小宇啊，十多年前您给我做了胫骨骨肉瘤手术。”林秾这才回过神来，他激动地拍了拍小宇的肩膀：“小宇，这么多年过去了，你都长成大小伙子了，还组建了这么幸福的家庭，真好，真好！”林秾几乎不敢相信自己的眼睛，这竟是十多年前那个躺在病床上，被病魔折磨得面容憔悴、眼神中充满恐惧的13岁男孩。
小宇笑着点点头，接着说道：“林主任，我这次来是因为假体在使用过程中出现了松动，想请您再帮我看看。不过更重要的是，我想让您看看现在的我，看看我过得有多好。”说着，他轻轻拉过妻子和孩子，向他们介绍：“这就是我跟你们说过的林主任，是他给了我第二次生命，没有他，就没有今天的我。”
看着小宇一家幸福的笑容，林秾的心中充满了成就感。他深知，作为一名医生，自己的职责不仅仅是治疗患者的身体疾病，更重要的是要给予他们心理上的支持和鼓励，帮助他们建立战胜疾病的信心。
“这些预后好的患者对我来说，是一个很大的鼓舞。你看，在跟这么凶险的疾病交手的过程中，我们也是赢过的！”林秾在骨肿瘤专业已耕耘了20余年，他说未来还要继续帮助更多这样的患者和家庭。
骨肉瘤保肢
曾是新医生最害怕做的手术
“肿瘤的诊断与治疗需要多学科协作，骨肉瘤也不例外。目前骨肉瘤的诊断是临床、影像、病理三者相结合，后续治疗也涉及多个学科，因此多学科协作在骨肉瘤诊治中起重要作用。”叶招明教授提到，骨肉瘤多学科协作组涵盖骨科、病理科、肿瘤内科、放疗科和影像科等，共同为骨肉瘤患者的诊断和治疗出谋划策。
浙大二院骨科黄鑫主任医师表示，手术是骨肉瘤患者最主要的治疗方法，化疗是骨肉瘤的重要辅助手段。骨肉瘤对放疗不甚敏感，大剂量放疗后大多数患者仍有明显的肿瘤残存，局部控制率低，因此临床上往往用手术、化疗方式来提高患者的保肢率以及长期生存率。只有那些肿瘤巨大无法手术或特殊部位无法手术的患者，才会通过放疗进行肿瘤局部控制。
骨肉瘤手术的难度不低，不是所有的医院和医生都能做。手术需要在完整切除肿瘤的同时，通过安装肿瘤假体等方法进行关节功能重建，尽可能保全关节功能。但有时患者就诊时，肿瘤已经巨大，甚至侵犯了周围血管神经束，这时候截肢是最佳选择，患者和家属往往不愿接受截肢。医生和患者都面临着两难的抉择。
“我印象很深，刚入行时我最怕做的手术是化疗效果不佳的骨肉瘤保肢手术。正常情况下，通过术前新辅助化疗，可以使肿瘤体积缩小，肿瘤边界变得清楚，为保肢手术创造条件。但不是所有骨肉瘤的化疗都是有效的，大约20%-30%的骨肉瘤化疗效果不佳。经过术前化疗后肿瘤体积反而变得更大，肿瘤边界变得更为模糊，这就给保肢手术制造了很多困难。我们需要切除更多的周围组织来获得肿瘤的安全切缘。”因此每次给这些骨肉瘤患者做手术，黄鑫都要打着万分的精神上台，在手术台上仔细评估肿瘤边界，认真操作，希望患者肿瘤不要复发。
如今95%的骨肉瘤患者能保肢
且5年生存率提高到60%-70%
“老百姓以前经常会说，骨癌的病人到最后是活活痛死的。以前对付骨癌，手术风险很大。但现在骨科的手术设备、器械、技术、方法、理念都大大进步了。我刚参加工作的时候，骨肉瘤的5年生存率只有10%-20%，当时的患者哪怕截肢，预后依旧很不好。如今，95%的骨肉瘤患者能做到保肢，且5年生存率提高到60%-70%。”叶招明教授说。
浙大二院骨肿瘤中心叶招明教授团队在前辈杨迪生、严世贵主任团队的基础上努力发展，持续为提高骨肉瘤五年生存率不断努力。
叶招明教授提到，随着数字化技术的发展，出现了手术导航系统、3D打印技术、手术智能机器人、术中CT和MRI辅助等先进“武器”，能够在术中精准定位骨肿瘤的部位以及大小，协助医生精准切除肿瘤，最大化保留正常组织，对患者的肢体功能重建来说至关重要。
骨肿瘤手术还有很特别的一点：病变部位被切除后，需要换上替代骨骼的假体。黄鑫介绍，如今通过3D打印技术，医生会在术前提前和工程师协商，打印定制假体，通过精准估量大小和尺寸，将完美契合的假体精确匹配到截骨面，最大化保留患者肢体的功能。如今这一技术已成熟应用在临床手术上，且取得良好成效。
技术的进步是让手术更加微创、精准、安全可靠的前提，但与之相匹配的还有医生对技术的熟练掌握与应用。两者完美配合，才能将手术效果发挥到最佳。
“我们骨肿瘤中心未来的发展方向有两个：一是争取让更多的数智化技术能在骨肿瘤手术中有所应用，让骨肿瘤治疗更精准化；二是在分子医学上做更多探索，比如开展软骨肉瘤的免疫治疗，争取用免疫学疗法延长更多患者的生存期。”叶招明教授说。
来源：橙柿互动
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