得了肌萎缩侧索硬化症,患者的运动神经元发生了“变性”,出现罢工,导致运动的乏力,肌肉渐渐萎缩,影响到患者的语言、吞咽功能,严重的会呼吸困难等,因此也被称为渐冻人。
渐冻症是什么病?
典型的渐冻症指的是肌萎缩侧索硬化,常见症状会出现肌无力伴有肌肉萎缩,常见的首发症状可以是一侧或双侧手指活动笨拙、无力。
随后会出现手部小肌肉的萎缩,以大小鱼际肌、骨间肌和蚓状肌最为明显,双手可呈鹰爪形,逐渐的会累及前臂、上臂以及肩胛带的肌群。
随着病情的延长,肌无力和肌萎缩或逐渐的扩散到躯干和颈部,最后累及面部肌肉和咽喉肌肉,甚至会出现体重下降、吞咽困难、呼吸困难等,需要到医院神经内科进行相应的检查。
渐冻症的早期警示信号:关注肌肉萎缩、吞咽困难等症状的出现
1.肌肉萎缩
要等到病情逐渐严重时,就会出现明显的肌肉萎缩现象,运动也会造成一定的困难,并且也会出现高肌张力,伴随着吞咽困难,呼吸困难,应是咳嗽等等,一般来说还是没有出现感官的障碍。
2.肌肉痉挛
肌肉痉挛是渐冻症早期的另一个信号。由于大脑信号传输受阻,肌肉无法正常收缩和放松,从而导致痉挛。这种现象通常表现为肌肉僵硬、疼痛和抽搐。
在早期,肌肉痉挛可能出现在手臂、腿部和面部,随着病情的进展,肌肉痉挛会逐渐影响到全身。
3.吞咽困难与饮水呛咳
渐冻症侵犯咽喉部肌肉时,患者可能出现吞咽困难和饮水呛咳的现象。这是因为咽喉肌肉的萎缩和无力导致食物和水分不能顺利进入食管,而是进入气管和肺部。此时,患者需要高度警惕,及时就医检查。
4.肢体僵硬
渐冻症早期,患者的肢体可能会出现僵硬现象,尤其是在运动后。这种僵硬感可能会逐渐加重,导致行动不便,甚至无法完成日常生活中的简单动作。
同是“渐冻症”,为何霍金活到76岁,而45岁的蔡磊却已呼吸衰竭?
霍金在21岁时不幸患上了这种运动神经元疾病——肌萎缩侧索硬化(ALS),导致肌肉萎缩及瘫痪,身体严重变形,仅3根手指可以活动。
这位被医生诊断只能活两年的伟大物理天才,以乐观的心态和常人难以想象的毅力和病魔对抗了50余年!
ALS的预期寿命取决于2个因素:呼吸肌和吞咽肌——呼吸肌无力会导致呼吸衰竭;而吞咽肌恶化会导致营养不良和脱水。
如果ALS患者没有出现这方面的恶化,那么即使其他情况变得糟糕,也可能会活得更久。从我们目前的观察看,恰好霍金的呼吸肌和吞咽肌就属于没有衰竭的情况。
霍金从确诊到辞世长达55年,胡朝荣说“他绝对是特例”,曾经看过媒体有询问过他,是否有方法可以延长“渐冻人”的寿命,霍金并未回答,霍金的例子没办法套用于常规,目前“渐冻人”平均寿命仍是相当短的。
2019年秋天,41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0。
绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此,这位前京东副总裁习惯了挑战和玩命付出。2个月后,他决定以自身为武器,和渐冻症抗争到底。
蔡磊说,不要谈“死”,要谈“活”。活着才有希望,活着才能创造价值。
担心渐冻症?这些简单方法帮你轻松排除疑虑
1.避免外伤
肌萎缩侧索硬化可能与遗传、氧化应激、兴奋性毒性等因素有关,患者可能会出现肌无力、肌萎缩、麻木等症状。想要预防肌萎缩侧索硬化,并没有很好的方法,平时可以尽量避免外伤,外伤可能会诱发肌萎缩侧索硬化。
2.增强身体抵抗力
肌萎缩侧索硬化可能与遗传因素、感染等原因有关,因此个人可以通过适当运动的方式增强身体抵抗力,减少患上疾病的概率。此外,个人还要保持愉悦的心情,避免长期精神压力过大。
3.注意卫生
维持患者的卫生环境可以减轻症状。当在野外活动或与动物接触时,请清洗手和消毒。如果工作环境经常与有害物质接触,应该使用适当的防护装备并做好适当的卫生措施。
4.定期体检
定期体检可以帮助早期发现可能存在的健康问题,以便及时采取措施进行干预。建议每年至少进行一次全面的身体检查,特别是对于存在家族史的人群。
5.营养支持治疗
提供足够的营养成分有助于维持机体正常功能,减少潜在的风险因素。确保每日摄入各类必需微生素及矿物质,并遵循医嘱调整饮食结构。
结语:渐冻人症是一种非常可怕的疾病,严重的损害了运动神经系统。若是出现手脚出现无力、肌肉萎缩的情况一定要到大医院进行诊治。渐冻人症是无法根治的,所以在生活中要积极的运动,避免意外伤害的发生,以预防疾病。
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